Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida jsou středem pozornosti nové tematické části portálu Hovory o zdraví, který zprostředkovává zkušenosti a postřehy lidí s konkrétní diagnózou. Výzkumnému týmu z Institutu sociálního zdraví (OUSHI) Cyrilometodějské teologické fakulty UP se se svým příběhem svěřilo 36 respondentů ve věku od 21 do 69 let a žijících napříč Českou republikou, kteří se s nespecifickými střevními záněty potýkají. Sdílené informace mohou pomoci jak samotným pacientům, tak i odborníkům, kteří s těmito lidmi pracují.
Nespecifické střevní záněty, anglicky inflammatory bowel disease – zkráceně IBD, jsou autoimunitní onemocnění gastrointestinálního systému, mezi která patří Crohnova nemoc, ulcerózní kolitida a neklasifikovaná kolitida. Jde o onemocnění idiopatická, u nichž není zcela známa příčina, chronická, v současnosti nevyléčitelná, avšak s dobrými možnostmi zvládnutí příznaků. Ulcerózní kolitida je lokalizována v tlustém střevě, v případě Crohnovy nemoci se zánět může vyskytnout v rámci celé trávicí soustavy.
S příběhy účastnic a účastníků výzkumu se návštěvníci portálu Hovory o zdraví mohou seznámit prostřednictvím krátkých audio a video nahrávek. Ty nabízejí mimo jiné vzpomínky pacientů na dobu, kdy se u nich projevily první příznaky těchto onemocnění, poznatky z průběhu a zvládání onemocnění a zkušenosti se zdravotní péčí a s tím, jak nemoc ovlivnila jejich sociální a pracovní život, také ale vzkazy pacientům, jejich blízkým a lékařům a pozitivní postřehy. Jako pozitivní například někteří uvedli, že se naučili vážit si malých věcí a hledat radost ve všedních okamžicích, hovoří také o posílení osobních vztahů nebo větším odhodlání žít.
„Dbali jsme na to, abychom měli rovnoměrně zastoupené ženy a muže, pacienty s Crohnovou nemocí i ulcerózní kolitidou, aby byli z míst po celé České republice a aby mezi vybranými byli ti, co se potýkají s nemocí krátce, i ti, kteří s IBD žijí třeba už dvacet let. To všechno, ale ještě i další faktory, totiž příběhy participantů ovlivňuje a poskytuje pestrost sdílených zkušeností,“ přiblížila Hana Bednaříková, která se pacientům s IBD jako psycholožka věnuje zhruba patnáct let a tato problematika je i hlavním tématem její vědecké práce na OUSHI.
S oslovováním respondentů pomohly pacientské organizace Pacienti IBD, která výzkumnému týmu z CMTF opakovaně poskytla prostor na své konferenci, nebo České ILCO – dobrovolné sdružení stomiků. „Pro pacienty s těmito chronickými onemocněními je klíčová dobrá spolupráce s ošetřujícím lékařem – gastroenterologem. A můžu říci, že při práci na tomto projektu jsem se setkala s úžasnými lékařkami a lékaři a IBD sestrami, kteří nám také významně pomohli v rámci poradního panelu odborníků,“ uvedla psycholožka.
Samotný výzkum a zprostředkování zkušeností pacientů s IBD byly realizovány podle metodiky DIPEx (Database of Individual Patient Experience), která vznikla na univerzitě v Oxfordu a je založená na hloubkových kvalitativních rozhovorech. Na OUSHI byla vytvořena česká verze této metodiky a institut je držitelem její certifikace v ČR.
„Děkujeme všem účastnicím a účastníkům výzkumu za ochotu sdílet svoje zkušenosti. Doufáme, že jejich zveřejněné příběhy někomu pomohou, případně že na stránkách jejich návštěvníci najdou oporu nebo porozumění lidem, kteří těmito nemocemi procházejí,“ dodala za výzkumný tým Hana Bednaříková.
Zkušenosti pacientů s IBD zájemci najdou ZDE.
Nespecifické střevní záněty jsou přitom pouze jedním z již zpracovaných témat portálu Hovory o zdraví. Odborníci z OUSHI se věnovali také třeba stárnutí, epilepsii u dětí, lymeské borrelióze nebo rakovině prsu.