Slova mohou léčit, ale také zraňovat. Zvlášť když přicházejí ve chvíli, kdy se rodiče snaží vyrovnat s vážnou diagnózou svého dítěte. Mnozí z nich mají zkušenosti s nevhodnými komentáři, které si lidé často ani neuvědomují. Právě na tyto situace upozorňuje výstava černobílých fotografií s názvem Váš pohled, náš svět. K vidění je až do 31. srpna v monobloku budovy A Fakultní nemocnice Olomouc. Lidé ji mohou navštívit zdarma každý den, budova je otevřena nonstop.
Autorem snímků je fotograf Lukáš Trčka, který navštívil desítky rodin po celé republice a zachytil jejich každodenní život. Snímky vznikaly v prostředí domova, v parku, v metru, ale i na místech, která běžně nejsou spojována s dětským světem. Každý velkoformátový portrét doprovází autentická věta, kterou rodiče slyšeli z okolí. Právě tyto výroky bývají pro rodiny často bolestivější než samotná diagnóza.
Na několika snímcích se objevuje i Jakub Zavadil, který má vzácnou nemoc: mukopolysacharidózu. Jeho starší sestra Sára na toto onemocnění zemřela ve svých třinácti letech. I u Jakuba nemoc postupuje, a tak je mu jeho rodina oporou doslova ve dne v noci. „Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.
„Sdílením svých osobních příběhů rodiče i děti dávají této výstavě skutečnou sílu. Naznačují, jak vypadá život s vážnou diagnózou za zavřenými dveřmi, ale také ukazují odvahu, kterou společnost často nevidí. Patří jim naše poděkování, protože právě díky nim se mění úhel pohledu veřejnosti a rozbíjejí zažité stereotypy,“ řekla Petra Hájková, krizová interventka a autorka námětu výstavy.
Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem pacientské organizace Společnost pro mukopolysacharidosu a Centra provázení, jež v šesti českých nemocnicích pomáhá rodičům dětí narozených předčasně nebo se vzácným onemocněním. Jeho pracovníci podporují rodinu od chvíle, kdy se dozví nepříznivou diagnózu, přes první fáze vyrovnávání se s novou skutečností, až po předání do péče služeb dostupných z místa bydliště.
„Výstava otevírá důležitý dialog o tom, jak společnost komunikuje s rodinami dětí se závažným onemocněním. V odborné i laické veřejnosti stále chybí dostatečné porozumění tomu, co taková diagnóza znamená v každodenním životě. Z hlediska péče, psychické zátěže i sociální izolace. Cílem není šokovat, ale edukovat. Chceme tímto přispět k větší empatii a respektu ve společnosti,“ doplnil Jan Michalík, vysokoškolský profesor na Pedagogické fakultě Univerzity Palackého, zároveň zakladatel Společnosti pro mukopolysacharidosu a Centra provázení.
„Péče o vážně nemocné dítě není zdaleka jen věcí samotné léčby, tedy podávání medikamentů či provádění léčebných výkonů. Neméně důležitá je empatie a porozumění ze strany zdravotníků, stejně jako náležitá podpora celé rodině dítěte. Jako nemocnice jsme si toho plně vědomi a uděláme vždy vše pro to, aby obě tyto složky naší péče byly v nedílné harmonii. Věřím, že i tato výstava pomůže posílit povědomí o tom, jak je to důležité zejména pro ty, kdo čelí nejtěžším životním zkouškám,“ řekl ředitel Fakultní nemocnice Olomouc Roman Havlík.
Centrum provázení při Fakultní nemocnici Olomouc zahájilo provoz na začátku roku 2023. Nachází se v budově Q, ve čtvrtém patře Dětské kliniky. Výstava vznikla v rámci projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním, financovaného z Norských fondů a spravovaného Ministerstvem zdravotnictví ČR.